温尼伯33岁男子托马斯·庞齐利乌斯(Tomas Ponzilius)患有罕见遗传病埃勒斯-当洛斯综合征(Ehlers-Danlos syndrome),颈部不稳令他长期剧痛,并出现视力和呼吸问题。他申请赴美做颈椎融合手术被拒,目前正等候上诉,并表示已在考虑医疗协助死亡。

自幼患病,去年才在美国确诊
庞齐利乌斯自小便患有该病,但直到去年才由一名美国医生确诊。他说,本地医生多年来无法解释他的肩膀脱臼和慢性疼痛。他曾在曼省做过几次稳定肩膀的手术,原本应维持数年,但第一次只维持了五个月,第二次只维持了两三周。
这种疾病会削弱体内胶原蛋白,造成颈椎不稳,也就是支撑头部的脊柱部分不稳定,因此他有视力、呼吸问题和颈部极度疼痛。他说,自己因负担不起、省府又不覆盖,止痛药已经用完,其他每月花费700加元的缓解治疗也在削减。如今他大部分时间卧床,疼痛发作时甚至会晕倒。

赴美手术约20万,省府要求更多证明
庞齐利乌斯希望曼省卫生部门批准他赴美做颈椎融合手术,以稳定颈部,费用约20万加元。他承认费用听起来很高,但估计自己因疼痛无法工作、被迫依赖的社会支持每年约花费5万加元。今年7月,他的神经外科医生向省府省外转诊计划提交信件,称其病情罕见且复杂,曼省内没有所需的手术专长和专门康复服务。
省府拒绝了申请,称需要更多证据证明曼省内没有足够护理。庞齐利乌斯现正等候上诉。卫生厅长发言人向CBC表示,案件正在上诉委员会审理,省府不便评论。省府在另一份声明中称,如曼省缺乏专门护理,已有既定转诊路径可转往加拿大其他诊所,并称曼省有神经外科医生受过训练,可评估和处理包括该综合征在内的复杂脊柱疾病。庞齐利乌斯说,他多次去信卫生厅长询问这些医生是谁,但没有收到回复。
安省专门诊所不收省外患者,专家称加拿大无合资格外科医生
庞齐利乌斯去年首次被拒时,曼省建议他去马里兰州一间获非营利组织Ehlers-Danlos Society认可的专门诊所,诊所负责人扬·多默霍尔特(Jan Dommerholt)为他看诊。省府其后改让他去安省的GoodHope Ehlers-Danlos Syndrome Clinic,但该诊所告诉他不接收省外患者。他最终自费去了马里兰诊所。
多默霍尔特建议他找马里兰一名专攻该病的神经外科医生做颈椎融合,并表示不知道加拿大有外科医生合资格做这项手术,全球合资格者也只有少数。非营利组织EDS Canada Foundation亦持相同说法。该基金会资源总监施塔特(Tammy Stadt)说,省府要求庞齐利乌斯证明在曼省得不到所需护理,对他并不公平,因为许多专家根本不接受其他省份的转诊。另一名同病女子2024年曾成功上诉推翻省府的拒绝决定,庞齐利乌斯希望自己的上诉也能成功,但坦言已对制度失去信心。
