曼尼托巴省一名患脊髓性肌萎缩症的31岁男子不会失去他赖以延缓病情的药物。省府表示，在联邦药物机构推翻原先不建议为25岁以上成人报销的立场、改为支持扩大报销后，曼省将跟随新建议为他提供报销。这款药物每年费用约30万加元，他为此已争取多年，如今终于可以放下心头大石。
用药半年见改善，免费安排却一度终止
杰里米·布雷（Jeremy Bray）患有2型脊髓性肌萎缩症，病情令他逐渐失去活动肌肉的能力，目前主要只能活动嘴部、部分面部和一根拇指，并靠这根拇指操作电动轮椅和使用工作所需的电脑。多年来他一直争取使用能延缓病情的新药利司扑兰（risdiplam），商品名为Evrysdi，却屡遇阻力。
直至2025年，曼省卫生厅长乌佐马·阿萨格瓦拉（Uzoma Asagwara）说服药厂罗氏（Roche）基于同情理由免费提供药物。布雷用药六个月后表示，自己的声音更有力，面部表情更丰富，在曼省里弗斯（Rivers）从事数据顾问工作时也能撑更久才需要休息。但他2025年11月得知罗氏将停止免费供药，省府起初又不愿改变拒绝报销的决定，最后省长瓦布·基内乌（Wab Kinew）表示深受感动，承诺省府至少报销一年。
联邦机构改口支持扩大报销，省府确认跟进
上周，加拿大药物机构发出草拟建议，支持扩大公共报销范围，涵盖包括利司扑兰在内的两款脊髓性肌萎缩症药物。有关建议并无约束力，仍需与药厂协商，但阿萨格瓦拉周二致电布雷表示，曼省会跟随更新后的建议。阿萨格瓦拉在受访时说，布雷的药物已有保障，他将能继续取得这款药。
新一轮评审于冬季展开，听取了包括布雷在内的患者、临床医生和其他专家的意见。报告指出，药物对成人的疗效证据虽然有限，但由于这种疾病罕见，加上治疗已在部分患者身上证明有效，这种情况很可能持续。布雷形容这是巨大的解脱，并说接受治疗后过去一年多心理健康完全好转，能安心接受目前最好的治疗，对他和家人意义重大。
